Esther, Mirtza, Macarena y José, cuatro vidas en las que no manda la discapacidad: "Las barreras más grandes son las mentales"

En España hay casi 4,5 millones de personas con discapacidad, que hoy celebran su Día Internacional. Muchas de ellas, con apoyos, sensibilidad y accesibilidad, pueden llevar una vida independiente; otras, con más necesidades, requieren de más ayudas para tener una vida normalizada. Sin embargo, todas y cada una de ellas, sean cuales sean sus características tienen algo en común, son más que su discapacidad, son individuos capaces de vivir plenamente con los recursos necesarios.

Entre ellos se encuentran Esther Muñoz, con discapacidad intelectual, que cumplió su sueño de ser madre pese a ser muy cuestionada; a Mirtza Hernández, que no pierde la esperanza de volver a subirse a los escenarios mientras vende lotería de la ONCE; Macarena Reviriego, que perdió las cuatro extremidades por una infección y muestra su día a día en @minuevavida_amputada y José Gallardo, que tiene una discapacidad auditiva.

Esther, Mirtza, Macarena y José no quieren ser héroes, ni abrir telediarios porque han logrado una proeza 'a pesar' de su discapacidad, pero son ejemplos, como hay miles más, de la convivencia con su discapacidad, de que hay mucho más que les define.

Esther Muñoz: "Nos juzgan sin saber"

Esther tiene 42 años y es una gran defensora de las personas con discapacidad intelectual. De hecho, durante un tiempo, su labor consistía precisamente en ir a centros ocupacionales y hablarles de sus derechos: "Tengo discapacidad, pero no me hace falta nadie. Necesito apoyo para algunas cosas, pero me organizo muy bien, y soy muy puntual. Vivo con mis padres en pleno centro de Madrid, a cinco minutos andando hasta la Puerta del Sol, y me apaño muy bien con el transporte público".

Esther, aunque ahora es muy feliz y puede llevar una vida plena, no siempre lo ha tenido fácil: "Estuve en un colegio y tenía mucho apoyo de mis profesores, una profesora de apoyo y logopedia, porque me costaba mucho pronunciar algunas palabras. Pero en el instituto bastante peor, porque no me daban los apoyos que necesitaba, así que me fui a un colegio de educación especial".

A pesar de las adversidades, Esther nunca se ha rendido, siguió estudiando y ha tenido varios trabajos, "buscando los desperfectos de las calles para comunicarlo, trabajo que me encantó", y de jardinera, algo que no le gustaba nada porque pasaba mucho frío. "Hice más cursos, y acabé hasta en la Universidad Autónoma enseñando los derechos de las personas con discapacidad intelectual", explica. 

Ahora, su intención es seguir mejorando, por eso se está preparando, no una, sino dos oposiciones, "una para el Ministerio y otra para la Comunidad de Madrid. Me están ayudando en la Fundación Aprocor. En enero ya me tengo que presenta al primero, y quiero sacar un 9 o un 10", afirma con seguridad.

Esther quiere, sobre todo, darle un futuro estable a su hijo de dos años.  "Mucha gente me ha dicho que no podía tener niños por tener una discapacidad, pero no es verdad, nos juzgan sin saber. Necesito apoyos, claro, pero como todo el mundo para cuidar a sus hijos", dice con vehemencia.

Sus padres, que estuvieron reticentes al principio por miedo, ahora están encantados con su nieto Pablo Luis: "Ahora están muy felices con mi niño, y yo aún más, porque desde siempre he tenido el sueño de ser mamá, lo que pasa es que no encontraba al chico que también quisiera. Se llama Pablo por mi padre y Luis por el suyo, para que no se enfade ninguno. El niño vive conmigo y con mis padres y él viene a verlo los lunes y los miércoles. Estamos muy felices". 

Mirtza Hernández: "La discapacidad no es determinante"

Mirtza fue bautizada en Cuba como 'La Alondra'. Allí llenaba teatros y se convirtió, "en la sensación". "La gente no estaba acostumbrada a ver a una persona ciega subida a un escenario y cantando, era la única cantante invidente de la compañía", recuerda.

En su Cuba natal estudió, trabajó como profesora y se profesionalizó como cantante, aunque cantaba desde que tenía cuatro años: "Canto música, romántica, lírico…".  La ceguera la sorprendió en 2003, cuando solo contaba con 26 años: "Nací con catarata congénita bilateral. Esa catarata se intervino en varias ocasiones, y con 10 años redundó en un glaucoma secundario. Uno de los  colirios que usaba me provocó una hemorragia y un desprendimiento de retina que me dejó ciega. Yo sabía, desde los 10 años, que mi glaucoma podía derivar en un futuro en una ceguera, pero si esto ocurría iba a ser de manera progresiva, no como ocurrió, de manera imprevista y abrupta".

Perder la vista me quitó muchas cosas, pero me dio otras

"Como la música es esencialmente oído, pude seguir cantando. Empecé a sentir el escenario de una manera más profunda, intuitiva… De hecho, aunque perder la vista me quitó mucho, me salieron más oportunidades como cantante porque aportaba algo diferente, era la única cantante ciega de la empresa y eso llamaba mucho la atención, salía en los medios… el público no estaba acostumbrado a interactuar con una cantante invidente, y me convertí en la novedad", recuerda. 

15 años después, en 2018, decidió venirse a España, "me apetecía tomar un camino diferente, pensar a largo plazo". Como la familia de su padre era de Canarias, pudo optar a la doble nacionalidad. Mirtza, además, conocía, por amigos suyos, de la existencia de la ONCE, así que decidió cruzar el Atlántico, "una vez en Cádiz, quise convalidar mis títulos para trabajar de profesora de Música, pero los planes de estudios no eran compatibles, así ese que tuve que descartarlo". 

A la espera de oportunidades, y viendo que se le terminaba un paro que recibía desde Cuba, comenzó su nueva etapa como vendedora de la ONCE: "No me gustaba nada la parte comercial, pero en cuanto empecé la formación me di cuenta de que tenía muchas herramientas gracias a mi profesión. Y aquí estoy desde hace cinco años". Además, aprovecha cualquier ocasión para cantarle a la gente: "Sigo marcando la diferencia, porque aquí soy la vendedera del cupón que canta".

Mirtza no abandona su sueño de volver a ser una cantante profesional, pero es feliz con la vida que tiene ahora y no añora el pasado. Tampoco ha dejado de cantar y aprovecha toda oportunidad. La próxima, que está preparando con esmero, será un concierto en el teatro principal de Puerto Real el 30 de mayo.

Quiere dejar claro que las personas con discapacidad son personas como cualquier otra: "Las personas con discapacidad visual, la única carencia que tenemos es esa, visual. Al margen de no ver, somos tan iguales o tan diferentes como cualquier otro. Por eso, me gustaría que no se viera la discapacidad como una diferencia determinante. La ceguera no es un paradigma para ser o no ser". 

Macarena Reviriego: "Esta sociedad no está adaptada ni moral ni estructuralmente para la discapacidad"

Macarena tiene 42 años y es madre de una niña de ocho. Define su vida como un antes y un después. Lo que parecía una rutina estable y feliz dio un giro inimaginable hace dos años, cuando una sepsis derivada de una bacteria la llevó a perder las cuatro extremidades. Hoy, comparte su historia en redes sociales, en @minuevavida_amputada, mostrando su día a día con valentía y esperanza.

Todo comenzó con lo que parecía una gastroenteritis. Sin embargo, lo que aparentaba ser una dolencia menor pronto se convirtió en un cuadro clínico crítico. "Una maldita bacteria llamada Streptococcus pyogenes me produjo una sepsis, que derivó en un fallo multiorgánico. Mis órganos dejaron de funcionar, y tuvieron que inducirme al coma durante 10 días", relata. Durante ese tiempo, Macarena fue sometida a una cirugía de urgencia y conectada a una máquina ECMO que mantuvo su vida. "Todos los medicamentos que me administraron causaron que mis extremidades se necrosaran y murieran, lo que llevó a las amputaciones".

Despertar del coma fue solo el inicio de un duro proceso. "Al principio no era consciente de la gravedad de mi situación. Fue un mes o mes y medio después cuando me dijeron que tendrían que amputarme. Aunque lo llevé relativamente bien, entrar en 'shock' fue inevitable", recuerda. La transición de ser completamente independiente a depender de otras personas fue uno de los cambios más difíciles de asumir. "Pasé por momentos malísimos, pero también tuve momentos buenos. Ahora, voy paso a paso haciendo progresos por mí misma".

La vida de Macarena cambió para siempre. "Dejé atrás mi vida anterior para construir una nueva. Nunca volveré a ser la misma, pero, con la ayuda de mis amigos y, sobre todo, de mi familia, sigo adelante". Su día a día implica constantes retos y progresos, acompañados por costosos tratamientos. "Es una burrada lo que cuesta todo: prótesis, sillas de ruedas, rehabilitación, terapias, psicólogos… Para cualquier persona con discapacidad supone un gasto enorme".

La adaptación ha sido una constante en su vida, no solo a nivel físico, sino también emocional y económico. "Tuve que reformar mi baño. Es lo único que he podido adaptar por ahora", explica, "esta sociedad no está adaptada, ni moralmente ni en infraestructuras, para las personas con discapacidad. Es una pena la poca empatía que existe hacia cualquier tipo de discapacidad".

Dejé atrás mi vida anterior para construir una nueva.

Para Macarena, el trabajo mental ha sido uno de los aspectos más duros. "Nunca he recibido ayuda psicológica, ni yo ni mi familia. Solo tuve una psiquiatra que me recetó pastillas para dormir. La salud mental debería ser primordial en cualquier situación como esta".

Fue su hermana quien la animó a compartir su historia. "Ella empezó a investigar, contactó con la asociación ANDADE y me propuso abrir una cuenta en redes sociales para ayudar a personas que se puedan sentir identificadas con mi situación". Desde entonces, Macarena utiliza su experiencia para visibilizar la discapacidad y ofrecer apoyo a quienes enfrentan retos similares.

Macarena tiene claro el mensaje que quiere transmitir en esta fecha: "Todos somos iguales aunque tengamos alguna discapacidad. Como me gusta decir, hay gente que tiene una discapacidad reconocida, y otra que aún no sabe que la tiene".

José Gallardo: "Todos somos capaces de construir"

José Gallardo Oliva, presidente de la Asociación de Sordos de Madrid, ha dedicado su vida a derribar barreras y promover la lengua de signos española. Nacido en San Fernando, Cádiz, y miembro activo de la comunidad sorda desde su adolescencia, Gallardo combina una destacada trayectoria como activista con su labor al frente de la asociación más antigua de España, fundada en 1906.

Desde su nacimiento, José es sordo. Creció en el humilde barrio de Buen Pastor en San Fernando, donde su madre desempeñó un papel clave en su desarrollo. "Mi madre no se dio cuenta de que yo era sordo hasta después de un año, cuando mi tía notó que no reaccioné al ruido de una olla que cayó al suelo", recuerda. Esa fue la señal que inició una lucha constante para encontrar colegios adecuados, donde, a pesar de las dificultades, aprendió la lengua de signos española como su lengua natural.

Durante su infancia, el sistema educativo imponía la lengua oral, lo que afectó su desarrollo cognitivo. "La lengua de signos española no estaba reconocida en el ámbito educativo ni legal. Eso limitó mucho nuestra capacidad lingüística y nos marcó como comunidad". Sin embargo, Gallardo encontró en la Asociación de Sordos de Cádiz un espacio para desarrollar sus habilidades y cimentar su compromiso con la defensa de los derechos de las personas sordas.

u vocación activista comenzó en el colegio, donde su profesora Carmen lo animó a postularse como delegado de alumnos. Desde entonces, Gallardo asumió su papel como defensor de la comunidad sorda, comparando sus esfuerzos con derribar ladrillos de un muro para dejar pasar la luz. Su conexión con la Asociación marcó un antes y un después: "Cuando tenía 15 años, mi amigo David Galiana me invitó a visitar la asociación. Fue como sumergirme en el agujero de Alicia en el País de las Maravillas, y me cambió la vida".

A partir de ahí, Gallardo desempeñó diversos cargos en la asociación, desde vocal hasta vicepresidente, desarrollando un perfil proactivo como formador en lengua de signos, presentador de televisión y coordinador cultural.

Aunque la Ley 27/2007 reconoce la lengua de signos española, Gallardo subraya que queda mucho por hacer. "La sordera no impide; lo más importante es la mente que no oye. No siento discapacidad, sino capacidad". Para él, las barreras más grandes son las mentales, aquellas que limitan las oportunidades y perpetúan prejuicios hacia las personas sordas.

Las barreras más grandes son las mentales, aquellas que limitan las oportunidades

En su rol como presidente de la Asociación de Sordos de Madrid, Gallardo se ha enfocado en aumentar la visibilidad de la comunidad sorda y en promover la calidad en la lengua de signos española. “Es como cuidar un bonsái: cada detalle cuenta, y no podemos permitirnos bajar el nivel de calidad”.

La cultura y el arte también son parte esencial de su vida. Gallardo, que disfruta de la música gracias a su audición residual en el oído derecho, ha actuado como cantante en lengua de signos y promovido eventos culturales accesibles. "La música y el arte son maneras maravillosas de expresar nuestra imaginación y de conectar con la sociedad. Necesitamos que más artistas sordos sean contratados y reconocidos".

Como presidente, Gallardo hace un llamado a las entidades públicas y privadas para trabajar juntos en la creación de una sociedad inclusiva: "Nuestra colaboración será un éxito. Derribemos barreras, construyamos soluciones y dejemos un legado mejor para las futuras generaciones de personas sordas".

FUENTE: 20 MINUTOS