Reunión con la Subdirectora General de Atención al Ciudadano y Calidad de la Comunidad de Galicia
El pasado 27 de mayo, ANDADE mantuvo una reunión con la Subdirectora General de Atención al Ciudadano y Calidad de la Comunidad de Galicia, Dña. Mercedes Carreras Viñas. La representación de ANDADE correspondió a D. Carlos Ventosa Lacunza (Presidente de ANDADE), Dña. Mercedes Castaño López (Vicepresidenta-Coordinadora Nacional de Niños Amputados y Agenesias- y Delegada en Toledo y D. José Cougil Bugallo (Delegado en Galicia).
En la foto de izquierda a derecha:
D. Carlos Ventosa, (Presidente de Andade), Dña. Mercedes Castaño,(Vicepresidenta de Andade y Coordinadora de Niños) y D. Jose Cougil, (Vocal y Delegado por Galicia)
El motivo de dicha reunión no fue otro que transmitir a Dña. Mercedes Carreras Viñas, la preocupación e incertidumbre que en la actualidad sufren los padres y madres de niños amputados y con agenesia residentes en la Comunidad Gallega.
Los niños mencionados están derivados, desde hace varios años, a la Unidad Integral de Niño Amputado del Hospital San Juan de Dios de Barcelona donde son atendidos por un Equipo Especializado y Multidisciplinar, y donde a base de años de experiencia se han especializado en el abordaje de dichos niños. Allí se desplazan niños de todas las CCAA por ser la única a nivel nacional referente en niños amputados y con agenesia, de hecho su experiencia y buen hacer en dicho campo se remonta a más de 20 años, y tienen el mayor número de casos.
Para ANDADE, está clara la razón de pedir una y otra vez- a las diferentes CCAA- que a los niños se les derive a la mayor brevedad posible a dicha Unidad, ya que en primer lugar somos padres, y lamentablemente hemos sufrido el peregrinar por otros centros donde no estaban especializados en el abordaje de niños amputados, y nuestros hijos han tenido que sufrir acciones y actuaciones no siempre correctas y protetizaciones nada exitosas.
Pero no podemos olvidar que si bien para nosotros es algo evidente, no lo es tanto para la Administración, que muchas veces necesita conocer de primera mano los hechos y resultados para poder valorar.
El colectivo de personas amputadas y con agenesia a nivel nacional es muy pequeño, aún más el de niños amputados y con agenesia, lo que hace inviable la creación de centros especializados en las diferentes CCAA, debido al escaso número de casos para poder alcanzar dicha especialización, y que haga rentable y menos aún amortizable, formar a todos los profesionales que intervendrían en su atención y tratamiento. De ahí que lo lógico sea la derivación a esta Unidad Integral del Niño Amputado del Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
Por otro lado se plantea el problema de que al existir un catálogo de prestaciones diferente para cada CCAA, es muy difícil equiparar los más antiguos con los más actuales, en un intento de buscar equivalentes. Así por ejemplo en el tema que nos ocupa el catálogo de prestaciones de Galicia es del año 2003, mientras que el de Cataluña es del año 2008.
Esto hace que existan desigualdades en las prestaciones recibidas por cada niño según en la CCAA que resida.
ANDADE lleva ya varios años exponiendo esta problemática, tanto ante las propias Consejerías de Sanidad Autonómicas como ante el propio Ministerio de Sanidad. Por esta razón tenemos nuestras esperanzas puestas en el Catálogo de Prestaciones Único, cuya elaboración sin duda no es algo sencillo.
Dña. Mercedes Carreras Viñas nos comentó que es lógico que los niños gallegos con amputación o agenesias sigan siendo derivados a Barcelona para su abordaje por ser un centro de alta especialización en este tipo de patologías, y se siga manteniendo la prestación en las mismas condiciones que se les venía dando.
Sólo nos queda agradecer a Dña. Mercedes Carreras Viñas la atención que nos dispensó y donde en todo momento se habló de procurar el bienestar de estos niños. Niños que por sus condiciones necesitan una especial atención para que puedan desarrollarse como niños, en condiciones de igualdad efectiva, y a los cuales debemos procurarle los medios que en el futuro les permita ser autónomos e independientes.
ANDADE una vez más queda a disposición de esta Consejería de Sanidad, o de cualquier otra que lo considere oportuno, con el único propósito de aumentar y mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo así como aportar todas las soluciones que estén en nuestra mano.