COMUNICADO DE ANDADE: - PEDIR CON RESPONSABILIDAD -
Desde ANDADE, siempre hemos hecho especial hincapié en la responsabilidad que conlleva, a todos los niveles, representar el colectivo de personas amputadas, tanto adultas como infantiles.
Las Asociaciones surgimos cuando personas con problemas o intereses comunes se unen con diversos fines, y buscan encontrar apoyo y entendimiento con personas que se encuentran en su misma situación y con sus mismas inquietudes, tratando de resolver los problemas que van encontrando en su día a día.
Nuestra línea de actuación siempre se ha basado en poner en conocimiento de aquellas personas capacitadas para buscar soluciones, los problemas y carencias que sufre nuestro colectivo. De esta forma lo hemos hecho ante la Administración, ante los profesionales implicados en el abordaje y tratamiento de este tipo de pacientes, y ante todas aquellas entidades que tienen la capacidad de poder aumentar nuestra calidad de vida con sus servicios.
Creemos que con el diálogo y la exposición de los hechos de una forma veraz y real, a la vez que proponiendo soluciones es como se pueden lograr soluciones. También tratamos de orientar, apoyar e informar a los padres que tienen hijos que han sufrido una o varias amputaciones, o que han nacido con algún tipo de agenesia.
Hasta la fecha hemos encontrado las puertas al diálogo siempre abiertas, y se nos ha escuchado a la par que se ha dado soluciones a problemas concretos que han surgido en diferentes momentos.
Pero como Asociación también pedimos responsabilidad y sensatez a nuestros asociados como parte de este colectivo.
En el caso de los pacientes amputados infantiles y/o con agenesia esta responsabilidad, como es de lógica entender, se la pedimos a sus padres, que son los que han de servirles de guía y ejemplo a sus hijos.
En el último año se han producido varios casos de padres que realizan o acuden a eventos, o medios públicos, con el fin de recaudar fondos para la compra de prótesis de sus hijos.
Son decisiones personales de esos padres que debemos respetar a título personal, pero de las que, como Asociación, nos desmarcamos y consideramos totalmente inadecuadas por la falta de veracidad, que dan lugar a confusión y que redundan en perjuicio de todo el colectivo de niños amputados y/o con agenesia, por varias razones:
- El Sistema Nacional de Salud cubre íntegramente las prótesis mioeléctricas de los niños con agenesia, ya sea unilateral o bilateral.
- Hay Comunidades Autónomas que utilizan el reintegro de gastos de esa prótesis (es decir, el paciente paga la prótesis y posteriormente se le reintegra ese importe al paciente).
- En otras Comunidades Autónomas se utiliza el “endoso” (la Administración Sanitaria correspondiente paga directamente el importe de la prótesis a la ortopedia).
- En algunos casos especialmente llamativos por la falta de medios de la familia y la imposibilidad de asumir el adelanto de esa prótesis, y aunque en esa Comunidad Autónoma se utiliza la forma del reintegro de gastos, se ha aplicado el endoso, con el fin de facilitar la accesibilidad de ese niño a la prótesis.
- En ANDADE, llevamos varios años poniendo de manifiesto ante la Administración correspondiente los casos de agravios comparativos, con el fin de que todos los niños sean de la Comunidad Autónoma que sean reciban la misma prestación. Eso nos ha permitido dar soluciones a varios niños e ir unificando criterios, que muchas veces eran diferentes por la simple falta de información sobre la existencia de dicho problema por la Administración competente.
- Los niños son menores, y creemos que no deben ser expuestos de una forma abierta a los medios de comunicación, debemos velar y proteger su intimidad.
- No se debe apelar a la compasión de las personas o a la “mendicidad” con el fin de recaudar dinero para las prótesis, puesto que es una prestación cubierta por nuestro Sistema Nacional de Salud, y que lo único que provoca es restar valor a la prestación dada y dar una imagen de la discapacidad que no nos ayuda para nada.
- Todos los padres queremos lo mejor para nuestros hijos, algo de lo que no hay ninguna duda, pero acciones individuales de este tipo perjudica al colectivo de niños amputados o con agenesia y menosprecia el trabajo de muchas personas así como su tiempo, dedicado de forma voluntaria y altruista a ayudar a todo este colectivo infantil, no sólo al hijo propio.
Expuesto lo anterior, decir que nos unimos al comunicado efectuado por la Asociación AFANIP con relación a este tema, (SE ADJUNTA ENLACE). Seguiremos trabajando, informando y apoyando a las familias con la misma ilusión y empeño para que nuestros hijos tengan una prestación adecuada, y para que puedan ser en el futuro personas completamente autónomas e independientes, sin más matiz que el de utilizar una prótesis.
COMUNICADO AFANIP: http://www.afanip.org/Afanip/comunicado-importante-de-afanip/
LA JUNTA DIRECTIVA DE ANDADE